为完善罕见病诊疗服务、普及公共卫生知识，搭建医疗、医保多方沟通平台，专题交流会于 2025年3月28日-29日顺利开展。本次活动由公益基金会主办，汇聚医保管理部门、三甲医院临床专家、行业从业者共同参与。
会议为期两日，邀请多位医保政策、消化及罕见病领域权威专家开展分享。首日围绕医保创新药品准入、医保支付改革、DRG 管理等核心议题深度研讨；次日开设多场专题分享，同步开展公共卫生科普宣讲，并设置罕见病平行论坛，专家围绕罕见病筛查、规范诊疗、医保报销难点答疑交流，梳理患者就医、待遇申领堵点。
本次活动有效提升基层医护罕见病识别与诊疗能力，减少漏诊误诊，同时向大众普及罕见病相关知识，消除社会认知偏见。活动搭建起医保机构、医疗机构、行业专家长效沟通渠道，形成多方协同解决罕见病诊疗与保障难题的交流机制，为优质医疗资源下沉、推进公共卫生服务均等化提供实践样本。
项目执行规范，资金使用透明。后续主办方将完善常态化会商机制，开通线上科普咨询渠道，持续开展健康科普与专题研讨，以学术交流助力罕见病群体权益保障，推动公共卫生事业稳步发展。
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